Ich pflege: Maria-Anna v. der Marwitz-Plaue (76)

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„Mein Mann soll sich gebraucht fühlen“

(Foto: Privat)

Name: Maria-Anna v. der Marwitz-Plaue
Alter: 76
Ort: Hannover
Beruf: Krankenschwester in Rente
Pflegeumfeld: Zuhause
Pflegt seit: 2008

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Ihr Mann hat Frontotemporale Demenz. Wie haben Sie die Krankheit bemerkt?

Verändert war er schon bei seinem 80. Geburtstag. Eine Situation ist mir im Gedächtnis: Mein Mann verwechselte die Mütze seines Neffen mit seiner eigenen. Die waren total verschieden. Heute ist er 90. So richtig gemerkt, dass etwas nicht stimmt, habe ich erst später. Mein Mann machte stets die Einkommenssteuererklärung. Plötzlich hat sie hinten und vorne nicht gestimmt. Alles hat ewig gedauert. Einmal wollte er ein neues Formular holen, welches es nicht gab. Als Ingenieur und begeisterter Handwerker konnte er alles. Jetzt bitte ich ihn kleinere Lappalien für mich zu tun, damit er sich gebraucht fühlt.

Merkt ihr Mann, dass etwas nicht stimmt?

Ja, in letzter Zeit sehr häufig. Er sagt oft: „Ich weiß, ich bin ein dummes Schwein.“ Ich antworte: „Dann bin ich eine blöde Kuh und unser Stall ist komplett.“ Dann kommt: „Das darfst du nicht sagen.“ Oder er fragt mich, ob ich ihm verzeihen kann. Ich denke, aus Angst etwas verkehrt gemacht zu haben, an das er sich nicht erinnern kann.

Oft sind FTD-Patienten aggressiv.

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Karl nicht. Er ist lieb, humorvoll und sogar aufmerksam. Außerdem kann er noch immer gut mit Zahlen umgehen. Beim Mensch ärgere dich nicht gewinnt er ständig. Allerdings kommen immer dieselben Sprüche.

Wie macht sich die Demenz im Alltag bemerkbar?

Mein Mann braucht bei allem was er tut Anweisung. Wenn er sich morgens anziehen soll, muss ich dabei bleiben. Sonst zieht er seine Schlafanzughose wieder an oder verwechselt das Hemd mit dem Pyjamaoberteil. Wir können uns nicht mehr über komplexe Themen unterhalten. Überhaupt benutzt Karl oft die gleichen Sprüche. Besonders wenn Besuch da ist, er mitreden möchte, aber nicht kann. Filme schauen geht gar nicht mehr. Das ist zu viel hin und her. Aber er sieht gerne Tier- und Natursendungen und Musik, bei der er dann immer mit dirigiert.

(Foto: privat)

Wie geht es Ihnen mit der Situation Zuhause?

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Ehrlich gesagt bin ich hin- und hergerissen. Ich weiß, ich kann dankbar sein, dass mein Mann nicht aggressiv ist und wir viele schöne Jahre zusammen hatten. Aber manchmal fehlt die Geduld. Dann bin ich ungerecht zu ihm. Dafür entschuldige ich mich jedes Mal. Auch wenn er sagt, er habe nichts bemerkt – oder sich nicht erinnern kann.

Was ist für Sie am schlimmsten?

Das Einsamsein. Obwohl ich viele soziale Kontakte habe – Familie, Freunde, Bekannte – ich fühle mich einsam. So gern würde ich mit meinem Mann über Dinge sprechen, die mich beschäftigen. Seine Meinung hören. Ich bin eine verheiratete Witwe, denke ich manchmal. Obwohl der Vergleich hinkt, denn ich habe meinen mich liebenden Mann noch im Gegensatz zu echten Witwen. Aber einsam sind wir beide, wenn auch auf unterschiedlichen Ebenen.

Auch das Angebundensein, ist schlimm. Wir testen zurzeit eine zur Ausbruchssicherung umgebaute Einbruchsicherung. Wenn mein Mann die Tür öffnet, bekomme ich eine Nachricht aufs Handy. Bisher ist das zweimal passiert. Das mache ich aber nur, wenn ich im nahen Umkreis bin. Wenn ich mit dem Auto oder weiter weg unterwegs bin, hole ich mir Hilfen durch die Johanniter oder Malteser, die meinen Mann kennen.

Gibt es einen spürbaren Unterschied zur Alzheimer-Krankheit?

Ich habe gehört, dass man Alzheimer-Patienten über Fotos gut erreichen kann. Wenn ich Karl alte Videos zeige aus unseren Urlauben deutet er auf sich und sagt scherzhaft, dass sei sein Zwillingsbruder. Mich erkennt er. Ich hoffe dann, dass er sich mithilfe der Filme und Fotos erinnert und wir darüber sprechen können. Das ist nur sehr selten der Fall. Das macht mich so traurig. Auch wenn ich ihn frage, wie Weihnachten in seiner Kindheit war, sagt er, er wisse das nicht mehr. Dann bereue ich, dass ich ihn früher nicht mehr über seine Vergangenheit gefragt habe.

Haben Sie Hilfe?

Ja und die ist wichtig. Zweimal die Woche geht mein Mann in die Tagespflege. Er fragt dann immer, warum er dahin muss. Ich könne doch auch einkaufen gehen, wenn er Zuhause ist. Einmal pro Jahr fahre ich an die See für 14 Tage. Beim ersten Mal habe ich vor lauter schlechtem Gewissen nur geweint. Jetzt geht das schon besser.

Was macht ihr Mann gerne?

Wir haben einen Allgemeinbildungs-Kalender. Vorne stehen Fragen, hinten die Antworten. Manchmal weiß mein Mann die Lösung. Wenn nicht liest er mir den Text auf der Rückseite vor. Oder wir spielen zusammen am PC „Patiencen“. Ich lese ihm Emails von der Familie vor. Wenn ich Fotos bearbeite, frage ich ihn um Rat, da er ein sehr gutes Farbverständnis hat.

Hilft Ihnen der Kontakt zu anderen betroffenen Familien?

Nein. Mir helfen Kontakte, die nichts mit der Krankheit zu tun haben. Ich möchte nicht immer nur über Demenz reden. Es ist wichtig, den eigenen Grips weiterhin zu fördern. Ich bin ehrenamtlich tätig und gehe ins Konzert. Das tut mir gut.

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Jahrgang 1989, „Die Pflegebiblerin“ hat Medienwirtschaft in Stuttgart studiert, langjährige Jugendleiterin, lernte den Online-Journalismus bei ProSiebenSat.1 Digital kennen, arbeitete in einer Londoner Nachrichtenagentur, hat die besten Ideen beim Wandern und ist begeisterte Köchin. Ihr Lebensmotto: Wenn Plan A nicht funktioniert, bleiben noch 25 andere Buchstaben.