Moderne Therapien machen die Multiple Sklerose erträglich
Mit Multipler Sklerose lebt es sich lange und verhältnismäßig gut. Wenn sie erkannt und behandelt wird. Doch bis zur Diagnose vergehen oft Jahre und die Erkrankung verhält sich bei jedem Menschen anders. Das macht Lebensplanung mit der unheilbaren Krankheit fast unmöglich.
Multiple Sklerose ist die häufigste neurologische Erkrankung bei jungen Erwachsenen in Europa und Nordamerika. Bei bis zu 3000 Menschen zwischen 20 und 40 Jahren wird die Nervenkrankheit jährlich in Deutschland festgestellt. Insgesamt sind bei uns etwa 200.000 betroffen, davon zwei Drittel Frauen. Bei Menschen mit MS können Nervenimpulse von Gehirn und Rückenmark nicht mehr zuverlässig weitergeleitet werden. Denn das körpereigene Immunsystem greift die Schutzhülle um die Nervenstränge an und zerlöchert sie. Weil die Bahnen, vergleichbar mit nicht isolierten Stromkabeln, nun blank liegen, können sie keine Impulse mehr weiterleiten. Die Befehle des Gehirns werden nicht oder nur noch unvollständig an Organe weitergegeben: Sehr unterschiedliche Symptome wie Sehstörungen, Blasenschwäche, Taubheitsgefühle, Müdigkeit oder Lähmungen treten auf. Zu Beginn der Erkrankung funktioniert nach einem solchen Schub meist wieder alles, wie es soll. Im Verlauf der Jahre vernarbt das entzündete Nervengewebe und die Symptome bleiben dauerhaft erhalten.
Nervenstränge liegen bei MS blank. Impulse können nicht mehr weitergeleitet werden.
Die chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems lässt sich schwierig diagnostizieren. Wichtig ist die Untersuchung beim Neurologen. Auf die Frage, wie er MS diagnostiziert, antwortet der Neurologe aus Bamberg, Boris Kallmann: „Es ähnelt einem Puzzle. Nach und nach kommen verschiedene Untersuchungsergebnisse zusammen und geben ein Gesamtbild.“ Für eine sichere Aussage, ob MS vorliegt oder nicht, reicht die momentane Beschwerde des Patienten nicht aus. Kallmann hört dem Menschen gerne zu, bevor er die Diagnose stellt und die richtige Behandlung findet. „Meistens stellt sich heraus, dass der Patient vor Jahren schon einmal Beschwerden hatte.“
Multiple Sklerose ist schwierig zu diagnostizieren.
„Zusätzlich zur neurologischen Untersuchung schauen wir uns auch das Nervenwasser und die Leitfähigkeit der Nervenbahnen an und schicken die Menschen zur Kernspintomographie von Kopf und Rückenmark.“ Hier können Experten Vernarbungen sehen, die die Entzündungen im Nervengewebe hinterlassen. „Wenn solche Läsionen in verschiedenen Arealen des Gehirns auftreten und über einen längeren Beobachtungszeitraum neue dazukommen, kann man von einer Multiplen Sklerose ausgehen.“
Die Ursachen der Autoimmunerkrankung sind ungeklärt. Ausgeschlossen wird, dass die Krankheit ansteckend oder erblich ist. Wissenschaftler vermuten eine Kombination von Ursachen. Auffällig ist die Häufung der Erkrankung in Ländern, die weiter vom Äquator entfernt sind, ein Zusammenhang mit dem Sonnenvitamin D wird vermutet. Stress, Rauchen und Alkohol begünstigen die Krankheit, verursachen sie aber nicht. „Es ist bewiesen, dass Achtsamkeit, Sport und ein gesunder Lebensstil den Verlauf der Krankheit positiv beeinflussen können“, ist sich der Mediziner sicher.
Ursachen weiterhin unbekannt. Es gibt Therapien mit Medikamenten.
Verordnete Medikamente werden von zweiwöchentlich bis drei Mal in der Woche gespritzt. Das können Patienten selbst machen. Etwa alle drei Monate ist ein Check beim Neurologen fällig. Die Spritzen verändern nichts an den Beschwerden, sollen aber die Krankheit langsamer und weniger aggressiv verlaufen, im besten Fall verstummen lassen. Die Meinungen zu auftretenden Nebenwirkungen sind sehr unterschiedlich. Einige Patienten leiden so stark unter Grippeerscheinungen, Übelkeit und Erbrechen, dass sie auf eine medikamentöse Therapie verzichten, bei anderen treten Nebenwirkungen nur vereinzelt auf. „Ich kann eine Therapie mit individuell ausgesuchten Medikamenten – seit zwei Jahren gibt es sie auch in Tablettenform – uneingeschränkt empfehlen. Die Nebenwirkungen sind meistens gering und für viele tolerabel“, erläutert Kallmann. Aus den langjährigen Erfahrungen weiß man, dass durch die Medikamente keine Langzeitschäden entstehen.
Jeder zehnte Patient entscheidet sich bei MS gegen die Tabletten oder Spritzen.
Etwa jeder zehnte Patient entscheidet sich gegen die Medikamente. Bei ihm werden die Symptome behandelt, wenn sie auftreten. In den Phasen, in denen kein Schub auftritt, nehmen sie also keine Wirkstoffe zu sich. „Auch diesen Patienten biete ich weiterhin einen engen Kontakt an. Zur Beratung und damit wir da sind, falls neue Beschwerden auftreten und sie ihre Meinung im Hinblick auf eine schützende Langzeitbehandlung ändern“, erklärt Kallmann, der aus Erfahrung weiß, dass sich Kommunikation mit seinen Patienten im Behandlungserfolg auszahlt. „Sich auch in schubfreien Zeiten behandeln zu lassen ist wie eine Lebensversicherung, in die man jetzt einzahlt und später etwas davon hat“, weiß Kallmann.
Von den persönlichen Auswirkungen der MS weiß Susanne Schönemeier von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft zu berichten. „Multiple Sklerose führt nicht, wie oft falsch angenommen wird, zwangsläufig in den Rollstuhl. Gerade die unsichtbaren Symptome bringen MS-Erkrankte in Erklärungsnöte, sowohl im Alltagsleben als auch im beruflichen Umfeld“, erläutert die Bundesgeschäftsführerin. Besonders schlimm für Erkrankte sei es, dass Lebensplanung aufgrund der unvorhersehbaren Verläufe fast gar nicht mehr möglich ist. „MS tritt in einem Alter auf, in dem Menschen Entscheidungen fürs Leben treffen, Familie gründen, im Beruf durchstarten. Die Diagnose erschüttert deshalb sehr.“ Von einer geringeren Lebenserwartung müssen Betroffene zwar nicht ausgehen, wohl immer wieder von einer Einschränkung der Lebensqualität. „Man weiß nie ob und wann der nächste Schub auftritt und wie lange er anhält“, erläutert die 49-Jährige die Unsicherheit der MS-Erkrankten.
Menschen mit Multipler Sklerose in Deutschland nicht ausreichend versorgt.
Dazu kommt, dass zwar in Deutschland die Versorgung Betroffener überdurchschnittlich gut sei, aber bei weitem nicht ausreiche: „Wie in der Pflege auch, kämpfen MS-Erkrankte oft monatelang um wichtige Hilfsmittel wie Geh- und Inkontinenzhilfen sowie Reha-Maßnahmen. Immer wieder werden diese Anträge von Kassen und Behörden abgelehnt, um Zeit zu gewinnen“, beobachtet die Verbandsexpertin. Ihre Institution bietet neben Information und politischer Interessensvertretung sowie umfassenden Beratungsangeboten ganz konkrete Alltagshilfen wie Behindertenfahrdienste, Seminare, Therapiekurse und betreute Freizeiten.